Sífilis congênita e recusa terapêutica da gestante: análise jurídica e bioética / Congenital syphilis and treatment refusal by pregnant women: a bioethical and legal analysis / Sífilis congénita y rechazo terapéutico por las mujeres embarazadas: análisis legal y bioético

Resumo A infecção congênita pela sífilis é uma doença que, apesar dos esforços públicos, ainda se mantém na rotina do sistema de saúde. Embora haja métodos de prevenção efetivos e muito disseminados, tratamento com alto custo-benefício e disponível no Sistema Único de Saúde, além de assistência pré-natal com alta cobertura, as taxas epidemiológicas da enfermidade continuam relevantes e preocupantes. Umas das barreiras à erradicação desse cenário é a recusa terapêutica da genitora. Com isso, indagações importantes são levantadas, como a responsabilidade médica em relação à recusa, a responsabilidade da gestante para com o nascituro e as implicações jurídicas que perpassam essa problemática. O propósito deste artigo é responder a essas questões e suas repercussões bioéticas e jurídicas.

Abstract Despite public policies, congenital syphilis infection remains a reality in the health system routine. Moreover, its epidemiological rates continue to be relevant and worrisome despite widespread and effective preventive methods, highly cost-effective treatments available in the Unified Health System, and high-coverage pre-natal care. A major obstacle to eradicating this scenario is treatment refusal by the progenitor. Important questions regarding medical responsibility in relation to refusal, the pregnant woman's responsibility towards the unborn child, and the legal implications involved arise from this context. This article seeks to answer these questions and their legal and bioethical repercussions.

Resumen La sífilis congénita es una enfermedad que aún sigue en la rutina del sistema de salud a pesar de los esfuerzos públicos. Aunque existen métodos de prevención efectivos y generalizados, los tratamientos con alto costo-beneficio y disponibles en el Sistema Único de Salud, además de la atención prenatal con alta cobertura, las tasas epidemiológicas de la enfermedad siguen siendo relevantes y preocupantes. Una de las barreras para su erradicación es el rechazo terapéutico de la madre. Por lo tanto, se plantean cuestiones importantes, como la responsabilidad médica con relación al rechazo, la responsabilidad de la mujer embarazada por el feto y las implicaciones legales que impregnan este problema. El propósito de este artículo es responder a estos interrogantes y sus repercusiones bioéticas y legales.

Alta médica a pedido: o que fazer, doutor? / Discharge against medical advice: what to do, doctor? / Alta médica a pedido: ¿qué hacer, doctor?

Resumo Este artigo aborda as condutas preconizadas pelos conselhos de medicina do Brasil relacionadas à "alta médica a pedido". Trata-se de uma pesquisa documental e exploratória, que buscou identificar e analisar diversas manifestações dos conselhos acerca de questionamentos e dúvidas suscitadas pelos médicos quando se deparavam com pedidos de alta médica. Para tanto, utilizou-se o método de análise hipotético-dedutivo. A partir da problemática apresentada (insegurança ético-jurídica dos médicos no deferimento dos pedidos de alta), levantaram-se as soluções propostas às questões atinentes ao tema destinadas aos conselhos de medicina. Elas foram analisadas criticamente à luz do ordenamento ético-jurídico, com vistas a proporcionar ao médico maior segurança e tranquilidade na condução desse procedimento.

Abstract This paper examines the procedures recommended by Brazilian medical councils regarding "discharge against medical advice". An exploratory and documentary research was conducted to identify and analyze several council publications regarding questions and doubts raised by physicians when faced with discharge requests. Solutions proposed to the issue at hand (ethical-legal insecurity of physicians in authorizing discharges) were analyzed based on ethical-legal frameworks, aiming to provide physicians with greater security and tranquility in conducting this procedure.

Resumen Este artículo discute la conducta recomendada por los consejos de medicina de Brasil respecto al "alta médica por solicitud". Se trata de una investigación documental y exploratoria, que pretendió identificar y analizar diversas manifestaciones de los consejos sobre los interrogantes y dudas planteadas por los médicos ante las solicitudes de alta médica. Para ello, se utilizó el método de análisis hipotético-deductivo. Con base en el problema presentado (inseguridad ético-jurídica de los médicos en la concesión de solicitudes de alta), se plantearon propuestas de solución a cuestiones relacionadas con el tema dirigidas a los consejos de medicina. Se utilizó la perspectiva ética-jurídica, con el objetivo de brindar mayor seguridad y tranquilidad al médico en la realización de este procedimiento.

Diretivas antecipadas de vontade: instrumento de autonomia para pacientes oncológicos / Advance directives: autonomy tool for cancer patients / Directivas anticipadas: un instrumento de autonomía para los pacientes oncológicos

Resumo Diretivas antecipadas de vontade permitem que pacientes designem um representante legal e manifestem seus desejos a serem cumpridos quando se tornarem incapazes de se comunicar. Neste estudo, objetivou-se avaliar o conhecimento e as preferências de pacientes oncológicos sobre essas diretivas. Trata-se de pesquisa quantitativa e transversal realizada por meio do preenchimento de dois modelos de diretivas antecipadas de vontade e da aplicação de um questionário. Constatou-se que 87,38% dos pacientes nunca tinham ouvido falar em tais diretivas, 97,2% desconheciam os modelos e 95% não referiram dificuldade de preenchimento. Após o esclarecimento, 93,46% consideraram importante que todas as pessoas elaborem as diretivas, 94,86% que elas sejam disponibilizadas aos pacientes e 91,12% que seja aprovada uma lei federal. O esclarecimento sobre o conceito de diretivas antecipadas de vontade contribuiu para aumentar o interesse de pacientes oncológicos pela utilização desse direito, que fortalece sua autonomia pessoal quando incapazes de se comunicar.

Abstract Advance directives allow patients to assign a legal representative and express their wishes to be fulfilled when they can no longer communicate. This study evaluated cancer patients' knowledge and preferences regarding these directives. A cross-sectional quantitative research was conducted by filling out two advance directive models and a questionnaire. Of the total sample, 87.38% had never heard of such document, 97.2% ignored the two models available and 95% had no difficulties filling it out. After clarifications, 93.46% considered it important for all patients to write a directive, 94.86% expressed that advance directives should be made available to patients and 91.12% argued that a federal law should be passed. Explaining the concept of advanced directives increased the interest of cancer patients in exercising this right which strengthen their autonomy.

Resumen Las directivas anticipadas permiten a los pacientes designar a un representante legal y manifestar sus decisiones cuando no puedan comunicarse. Este estudio evaluó el conocimiento y las preferencias de los pacientes oncológicos sobre este documento. Se realizó una investigación cuantitativa y transversal, mediante la respuesta a dos modelos de directivas anticipadas y la aplicación de un cuestionario. El 87,38% de los pacientes no conocían este documento, el 97,2% de ellos desconocían los modelos y el 95% declararon no tener dificultades para responderlos. Tras la aclaración, el 93,46% de los entrevistados consideraban importante que todos elaboraran el documento, el 94,86% que debían ponerlo a disposición de los pacientes y el 91,12% que se aprobara una ley federal. La aclaración del concepto de voluntades anticipadas contribuye a incrementar el interés de los pacientes oncológicos por hacer uso de este derecho, que refuerza su autonomía personal cuando ya no pueden comunicarse.

Tomada de decisão compartilhada enquanto estratégia para vulnerabilidade em saúde / Shared decision making as a strategy for vulnerability in health / La toma de decisiones compartida como estrategia para la vulnerabilidad sanitaria

Resumo A premissa de que todo ser humano é vulnerável por natureza advém da noção de vulnerabilidade enquanto suscetibilidade ao dano, assim como da inter-relação e interdependência intrínseca do ser humano com seu contexto socioambiental, cabendo à sociedade estabelecer instituições capazes de promover tanto a proteção quanto a autonomia das pessoas, em equidade de condições. Para além do dever profissional de informar benefícios e malefícios das intervenções possíveis, incluindo as consequências de negar qualquer intervenção, o cuidado centrado no paciente integra uma abordagem colaborativa que considera fundamental a tomada de decisão compartilhada. A partir de uma revisão teórica, neste artigo analisa-se o conceito de vulnerabilidade e sua relação com o respeito e a promoção dos direitos humanos dos pacientes, propondo e justificando a tomada de decisão compartilhada no que se refere a uma boa estratégia de mitigação de vulnerabilidades acrescidas.

Abstract The premise that every human being is vulnerable by nature stems from the notion of vulnerability as susceptibility to harm, as well as the interrelations and intrinsic interdependence of human beings with their socio-environmental context. It is up to society to establish institutions capable of promoting both the protection and autonomy, under equal conditions. Besides the professional duty to inform patients of the benefits and harms from possible interventions, including the consequences of denying any intervention, patient-centered care integrates a collaborative approach that considers shared decision-making essential. This theoretical review analyzes the concept of vulnerability and its relations with respect for and promotion of patient rights, proposing and justifying shared decision-making as a good strategy for mitigating increased vulnerabilities.

Resumen La premisa de que todo ser humano es vulnerable por naturaleza parte de la noción de vulnerabilidad como susceptibilidad al daño, así como de la interrelación e interdependencia intrínseca del ser humano con su contexto socioambiental, y a la sociedad le corresponde establecer instituciones capaces de promover tanto la protección como la autonomía de las personas en igualdad de condiciones. Además del deber profesional de informar de los beneficios y perjuicios de las posibles intervenciones, incluyendo las consecuencias de negar cualquier intervención, la atención centrada en el paciente integra un enfoque colaborativo que considera fundamental la toma de decisiones compartida. A partir de una revisión teórica, este artículo analiza el concepto de vulnerabilidad y su relación con el respeto y la promoción de los derechos humanos de los pacientes, proponiendo y justificando la toma de decisiones compartida como una buena estrategia para mitigar el aumento de las vulnerabilidades.

Transfusão de sangue e hemocomponentes para as Testemunhas de Jeová: revisão de escopo / Blood and blood component transfusion for Jehovah´s Witnesses: a scoping review / Transfusión de sangre y hemocomponentes para los Testigos de Jehová: revisión del alcance

Objetivo: mapear os estudos que abordam a não transfusão de sangue e hemocomponentes ao paciente Testemunha de Jeová. Método: revisão de escopo, seguindo o método proposto pelo Instituto Joanna Briggs. Foram realizadas buscas em doze bases de dados nacionais e internacionais, em outubro de 2020. Não foi utilizado recorte temporal. Resultados: dos 1435 artigos encontrados nas bases de dados pesquisadas, 21 foram incluídos neste estudo, seus conteúdos foram sintetizados em três categorias: 1) Estratégias alternativas ao uso de hemocomponentes; 2) Abordagem jurídica na recusa do paciente Testemunha de Jeová; 3) Abordagem bioética na recusa do paciente Testemunha de Jeová. Conclusão: a presente revisão de escopo permitiu mapear a literatura e conhecer as inquietações e as estratégias usadas na assistência ao paciente TJ que por questões religiosas recusa transfusão de sangue e hemocomponentes. A compreensão dessas alternativas será fundamental para a garantia de uma assistência segura e na preservação da autonomia do indivíduo.

Objective: to map studies that address non-transfusion of blood and blood components to Jehovah's Witness patients. Method: this scoping review used the method proposed by the Joanna Briggs Institute. Twelve Brazilian and international databases were searched in October 2020. No time frame was used. Results: of the 1435 articles found in the databases searched, 21 were included in this study. Their contents were summarized into three categories: 1) strategies alternative to the use of blood components; 2) legal approaches to refusal by Jehovah's Witness patients; and 3) bioethical approaches to refusal by Jehovah's Witness patients. Conclusion: this scoping review mapped the literature and identified the concerns and strategies used in care for Jehovah's Witness patients who refuse transfusions of blood and blood products for religious reasons. Understanding these alternatives will be fundamental to guaranteeing safe care and preserving patient autonomy.

Objetivo: mapear los estudios que abordan la no transfusión de sangre y hemocomponentes a pacientes Testigos de Jehová. Método: revisión del alcance, siguiendo el método propuesto por el Instituto Joanna Briggs. Se realizaron búsquedas en doce bases de datos nacionales e internacionales, en octubre de 2020. No se estipuló un recorte temporal. Resultados: de los 1435 artículos encontrados en las bases de datos investigadas, 21 fueron incluidos en este estudio, sus contenidos se resumieron en tres categorías: 1) Estrategias alternativas al uso de hemocomponentes; 2) Enfoque legal en cuanto al rechazo del paciente testigo de Jehová; 3) Enfoque bioético del rechazo de un paciente testigo de Jehová. Conclusión: esta revisión de alcance permitió mapear la literatura y conocer las preocupaciones y estrategias utilizadas en la atención de los pacientes Testigos de Jehová que, por motivos religiosos, rechazan transfusiones de sangre y hemocomponentes. Comprender estas alternativas será fundamental para garantizar una atención segura y preservar la autonomía del individuo.

Disclosure de incidentes de segurança do paciente sob a ótica do Direito do Paciente / Disclosure of patient safety incidents from the Patients' Rights perspective / Disclosure de incidente de seguridad del paciente desde la perspectiva del Derecho del Paciente

Objetivo: demonstrar a incidência dos princípios e direitos dos pacientes no processo de disclosure, que comumente não está associado a esses direitos, mas sim a obrigações profissionais e institucionais. Metodologia: tratou-se de pesquisa teórica, cujo escopo consiste em desenvolver aportes teóricos concernentes ao campo do Direito do Paciente, de modo a participar da sua consolidação e da sua incidência prática. O marco teórico empregado se dividiu em dois eixos: i) disclosure e cultura do disclosure; ii) Direito do Paciente. Resultados: destacam-se os seguintes pontos positivos do disclosure quando integrado ao Direito do Paciente: i) o disclosure é um aspecto significante que impacta o engajamento e o envolvimento do paciente; ii) aumento da confiança do paciente/familiar em relação à instituição de saúde; iii) contribui para o incremento da qualidade no cuidado em saúde; iv) alívio da culpa do profissional de saúde envolvido no evento adverso; v) os pacientes são compensados financeiramente de forma mais rápida e adequada. Conclusão: o disclosure é a resposta adequada, transparente e empática a um incidente que causa danos ao paciente, bem como é uma ferramenta de efetivação dos seus direitos.

Objective: to show the influence of patients' principles and rights on the process of disclosure, which is commonly associated not with these rights but with professional and institutional obligations. Methods: this is a theoretical research that aims to contribute to the field of patients' rights and to participate in its consolidation and practical impact. The theoretical framework was divided into two axes: i) disclosure and disclosure culture; ii) patients' rights. Results: the positive aspects of disclosure when integrated into patients' rights are: i) disclosure is an important aspect that affects patient engagement and participation; ii) it increases patient/family trust in the health care institution; iii) it contributes to improving the quality of health care; iv) it relieves the health care professionals involved in the adverse event of their guilt; v) patients are financially compensated more quickly and appropriately. Conclusion: disclosure is the appropriate, transparent, and compassionate response to an incident that causes harm to the patient and a tool to enforce the patients' rights.

Objetivo: demostrar el impacto de los principios y derechos de los pacientes en el proceso de disclosure, que comúnmente no se asocia a estos derechos, pero sí a las obligaciones profesionales e institucionales. Metodología: se trata de una investigación teórica, cuyo objetivo es desarrollar aportes teóricos en el campo del Derecho del Paciente, para participar en su consolidación y su impacto práctico. El marco teórico utilizado se dividió en dos ejes: i) disclosure y cultura de disclosure; ii) Derecho del Paciente. Resultados: los siguientes aspectos positivos de disclosure se destacan cuando se integran en la Ley del Paciente: i) disclosure es un aspecto significativo que impacta el compromiso y la participación del paciente; ii) aumento de la confianza del paciente/familia en la institución de salud; iii) contribuye al aumento de la calidad de la atención en salud; iv) alivio de la culpa del profesional de la salud involucrado en el evento adverso; v) los pacientes son compensados económicamente de forma más rápida y adecuada. Conclusión: disclosure es la respuesta adecuada, transparente y empática a un incidente que causa daño al paciente, además de ser una herramienta para hacer valer sus derechos.

A importância dos Direitos do Paciente como um novo ramo jurídico / The importance of Patients' Rights as a new branch of law / La importancia de los Derechos del Paciente como nueva rama jurídica

Trata-se de resenha do Manual de Direito do Paciente, livro de autoria da Professora Dra. Aline Albuquerque. A obra apresenta temática inédita, que versa sobre os Direitos do Paciente como novo ramo jurídico. Para tanto, é realizada análise histórica, além de críticas à ausência de legislação específica brasileira acerca do tema e à litigância no contexto do cuidado em saúde. Ainda, são elencados os referidos direitos e temas como autonomia, capacidade, tomada de decisão, consentimento informado, diretivas antecipadas, segurança do paciente, justiça restaurativa, ombudsman e medidas restritivas, são abordados. Todos os assuntos são tratados de forma aprofundada, com didática, o que confirma a excelência da obra. Portanto, a leitura do livro é imprescindível para estudantes e profissionais da área da saúde e do direito, bem como para interessados na temática de proteção dos Direitos do Paciente.

The Handbook of Patients' Rights, written by Professor Dr. Aline Albuquerque, presents an unprecedented topic dealing with patients' rights as a new branch of law. It provides a historical analysis of patients' rights and criticizes the lack of specific Brazilian legislation on the subject, as well as litigation in the care context. In addition, the rights mentioned above are listed and topics such as autonomy, agency, decision-making, informed consent, living wills, patient safety, restorative justice, the ombudsman, and restrictive measures are addressed. All topics are covered in depth and in a didactic manner, which confirms the excellence of the work. The book is essential reading for students and professionals in the fields of health and law, as well as for anyone interested in the protection of patients' rights.

El objetivo del Manual de Derechos del Paciente, escrito por la Profesora Dra. Aline Albuquerque, es presentar un tema sin precedentes, que trata de los Derechos del Paciente como una nueva rama legal. Se realiza un análisis histórico y críticas sobre la ausencia de legislación brasileña específica sobre el tema y sobre la litigación en el contexto asistencial. Además, se enumeran los derechos antes mencionados y se abordan temas como la autonomía, la capacidad, la toma de decisiones, el consentimiento informado, las voluntades anticipadas, la seguridad del paciente, la justicia restaurativa, el Defensor del Pueblo y las medidas restrictivas. Todos los temas son de profundidad, con didáctica, lo que confirma la excelencia del trabajo. La lectura del libro es fundamental para estudiantes y profesionales del campo de la salud y el derecho, así como para aquellos interesados en proteger los derechos del paciente.

Direito à saúde e segurança do paciente enquanto direitos fundamentais no Brasil / Right to health and patient safety as fundamental rights in Brazil / Derecho a la salud y seguridad del paciente como derechos fundamentales en Brasil

Objetivo: discutir o direito à saúde e à segurança do paciente enquanto direitos fundamentais no Brasil. Metodologia: trata-se de um estudo descritivo, do tipo reflexivo, no qual se utilizou textos científicos, localizados por busca eletrônica nas bases de dados MEDLINE via PubMed e LILACS, a legislação brasileira e outros documentos emanados da Organização Mundial da Saúde, Agência Nacional de Vigilância Sanitária e do Ministério da Saúde. Resultados: a Constituição, ao reconhecer a saúde como um direito social, descaracterizou o conceito vulgar de saúde como a ausência de doença. Tal conceito ampliado demanda políticas públicas, de modo a resolver ou minimizar os problemas em torno da segurança do paciente. O direito à saúde deve se pautar na efetivação dos direitos fundamentais e na qualidade dos sistemas de saúde que devem ser oferecidos pelo Estado. Assim, a segurança do paciente é um atributo da qualidade do cuidado em saúde e um fator a ser observado pelas esferas do direito. No Brasil, há uma lacuna legislativa sobre a segurança do paciente. As resoluções da Agência Nacional de Vigilância Sanitária e o Programa Nacional de Segurança do Paciente constituem-se nos documentos orientadores do cuidado em saúde. Conclusão: destaca-se que o direito pode ser considerado um mecanismo central no desenvolvimento e implementação de cuidados de saúde com qualidade e segurança, já que a lei é o mais forte instrumento de intervenção na sociedade, fazendo necessário a busca por uma legislação específica no Brasil.

Objective: to discuss the right to health and patient safety as fundamental rights in Brazil. Methods:this isa descriptive, reflective study. Scientific texts were used through electronic searches in MEDLINE databases via PubMed and LILACS. Brazilian legislation and other documents from the World Health Organization, the National Health Surveillance Agency, and the Ministry of Health were included in the analysis. The study was conducted between August 2021 and February 2021, with no data cutoff. Results:with the recognition of health as a social right in the Constitution, the vulgar concept of health as the absence of disease has been defused, and such an expanded concept requires public policies to solve or minimize problems related to patient safety. The right to health must be based on the realization of fundamental rights and on the quality of health systems that must be offered by the state. Thus, patient safety is a characteristic of the quality of health care and a factor that must be considered byjurisdictions. In Brazil, there is a legislative gap on patient safety. The resolutions of the National Health Surveillance Authority and the National Patient Safety Program are the guiding documents for health care. Conclusion:it is noteworthy that the law can be considered as a coremechanism in the development and implementation of health care with quality and safety, since the law is the strongest instrument of intervention in society, which makes it necessary to search for specific legislation in Brazil.

Objetivo: discutir el derecho a la salud y la seguridad del paciente como derechos fundamentales en Brasil. Metodología: este es un estudio descriptivo, de tipo reflexivo, donde se utilizaron textos científicos, localizados por búsqueda electrónica en las bases de datos MEDLINE vía PubMed y LILACS, en la legislación brasileña y en otros documentos emitidos por la Organización Mundial de la Salud, la Agencia Nacional de Vigilancia Sanitaria y el Ministerio de Salud. Resultados: la Constitución, al reconocer la salud como un derecho social, descaracterizó el concepto vulgar de salud como la ausencia de enfermedad. Este concepto ampliado exige políticas públicas para resolver o minimizar los problemas que envuelven a la seguridad del paciente. El derecho a la salud debe basarse en la efectividad de los derechos fundamentales y en la calidad de los sistemas sanitarios que deben ser ofrecidos por el Estado. Así, la seguridad del paciente es un atributo de la calidad de la asistencia sanitaria y un factor que debe ser observado por las esferas del derecho. En Brasil existe un vacío legislativo en materia de seguridad del paciente. Las resoluciones de la Agencia Nacional de Vigilancia Sanitaria y del Programa Nacional para la Seguridad del Paciente constituyen los documentos rectores de la asistencia sanitaria. Conclusión: destaca que el derecho puede ser considerado un mecanismo central en el desarrollo e implementación de la asistencia sanitaria con calidad y seguridad, ya que la ley es el instrumento más fuerte de intervención en la sociedad, haciendo necesaria la búsqueda de una legislación específica en Brasil.

Organizações de Pacientes e seu papel na implementação de direitos nos cuidados em saúde / Patient organizations and their role in the implementation of rights in health care / Las organizaciones de pacientes y su rol en la implementación de los derechos en el cuidado de la salud

Objetivo: analisar o papel das organizações de pacientes (OPs) e seus modos de atuação, quanto à implementação de direitos nos cuidados em saúde. Metodologia: tratou-se de pesquisa teórica e documental, realizada a partir do levantamento de literatura especializada nas bases de dados Google Scholar e SciELO, utilizando os descritores organização de pacientes, patient organizations e organizaciones de pacientes. Enquanto recorte de pesquisa, foram analisados os artigos sobre OPs. Complementarmente, foram utilizados o Relatório da União Europeia sobre os Direitos dos Pacientes e o documento do Fórum Europeu de Pacientes sobre OPs. Resultados: após análise prévia, selecionamos 28 artigos científicos que tratavam direta ou indiretamente da temática do artigo. Os documentos e artigos selecionados possibilitaram analisar o papel e o modo de atuação das OPs quanto à implementação de direitos nos cuidados em saúde. Conclusões: concluiu-se que é preciso ampliar o espectro de participação social das OPs na direção da luta pelos direitos dos pacientes, transformando-a numa prática não setorial e incidente em todos os níveis de cuidado, acarretando melhores resultados na saúde.

Objective: to analyze the role of patient organizations (POs) and their modes of action regarding the implementation of rights in health care. Methodology: it is a theoretical and documentary research, carried out based on the survey of specialized literature in Google Scholar and SciELO databases, using the descriptors organização de pacientes, patient organizations e organizaciones de pacientes. As a research focus, articles on POs were analyzed. In addition, the European Union Report on Patients' Rights and the European Patients' Forum document on POs were used. Results: after prior analysis, we selected 28 scientific articles that dealt directly or indirectly with the subject of the article. The documents and articles selected made it possible to analyze the role and mode of action of POs regarding the implementation of rights in health care. Conclusions: it was concluded that it is necessary to broaden the spectrum of social participation of POs towards the fight for patients' rights, transforming it into a non-sectoral practice that is incident at all levels of care, resulting in better health outcomes.

Objetivo: analizar el papel de las organizaciones de pacientes (OPs) y sus modos de actuación frente a la implementación de los derechos en los cuidados de salud. Metodología: se trata de una investigación teórica y documental, realizada a partir del levantamiento de literatura especializada en las bases de datos Google Scholar y SciELO, utilizando los descriptores organização de pacientes, patient organizations e organizaciones de pacientes. Como recorte de investigación, se analizaron artículos sobre PB. Además, se utilizaron el Informe de la Unión Europea sobre los Derechos de los Pacientes y el documento del Foro Europeo de Pacientes sobre OPs. Resultados: después un análisis previo, se seleccionaron 28 artículos científicos que trataran directa o indirectamente del tema del artículo. Los documentos y artículos seleccionados permitieron analizar el papel y el modo de actuación de las OPs frente a la implementación de los derechos en salud. Conclusiones: se concluyó que es necesario ampliar el espectro de participación social de las OPs hacia la lucha por los derechos de los pacientes, transformándola en una práctica no sectorial e incidente en todos los niveles de atención, redundando en mejores resultados en salud.

Estratégias adotadas para a garantia dos direitos da pessoa com câncer no âmbito Sistema Único de Saúde (SUS) / Strategies adopted to ensure the rights of people with cancer in the Brazilian Unified Health System (SUS)

Resumo Este estudo, fundamentado na Teoria da Estruturação de Giddens, buscou analisar as estratégias adotadas para garantir os direitos das pessoas com câncer em cinco municípios brasileiros, a partir da experiência de gestores e profissionais de saúde no contexto do Sistema Único de Saúde. Foi conduzido um estudo de casos múltiplos. A unidade de análise foi o município e a subunidade foi a unidade habilitada de atenção oncológica. Foi realizada a análise de conduta estratégica de dez gestores e 15 profissionais de saúde, a partir de entrevistas. Os resultados foram sistematizados em três dimensões: assistencial, judicial e social. Destacaram-se: a necessidade de expansão e organização da rede assistencial diagnóstica e terapêutica; a preocupação com o grande número de demandas judiciais, tanto pela sustentabilidade econômica do sistema de saúde, quanto pela promoção de iniquidades; a pouca resolutividade dos benefícios sociais, uma vez que não atendem a todos aqueles que necessitam. A percepção é de que as medidas adotadas são insuficientes para garantir os direitos da pessoa com câncer no sistema de saúde brasileiro.

Abstract This study was based on Giddens' Structuration Theory and aimed to analyze strategies adopted to ensure the rights of people with cancer in five Brazilian municipalities, anchored on the experience of managers and health professionals within the Brazilian Unified Health System (SUS). A multiple-case study design was conducted. The municipality was the unit of analysis and oncology care-certified facilities were established as analytical sub-units. We analyzed the strategic behavior of ten managers and 15 health professionals from interviews. The results were systematized according to care, legal and social dimensions. The relevant elements expressed were the need to expand and organize the diagnostic and therapeutic cancer care network; the concern with the large number of lawsuits, both in light of economic sustainability of the health system and because of the promotion of inequalities; and the low resoluteness of social benefits, as they do not meet all people's needs. The adopted measures are considered insufficient to ensure the rights of people with cancer in the Brazilian Unified Health System.

Nursing and health advocacy: development process of an educational manual / Enfermería y defensa de la salud: proceso de elaboración de cartilla educativa / Enfermagem e a advocacia em saúde: processo de elaboração de cartilha educativa

ABSTRACT Objective: to describe the development and validation of an educational manual for nurses on the practice of health advocacy in their professional experience. Method the method used to develop the manual was composed of three stages carried out from 2018 to 2020: an integrative review of studies published from 2010 to 2018, development of the content, and validation of the educational manual by experts. Results: based on the integrative literature review, 91 final articles related to the theme of advocacy in health and nursing were selected, which subsidized the definition of four themes: The meaning and fundamental elements for the practice of advocacy in nursing; Advocacy in teaching and the involvement of other care actors; Advocacy as a professional, moral, and ethical obligation; Advocacy about specific population groups. The themes contributed to the development of the educational manual content. After submission and validation by specialists, it was possible to define the layout, size, number of pages, and final design of the educational manual, which will be printed and handed out to nursing professionals and students, and made available online. Conclusions: the elaboration and validation of the manual help to build knowledge related to the professional practice of the nursing team and the exercise of advocacy in health.

RESUMEN Objetivo describir la elaboración y validación de una cartilla educativa para enfermeros sobre el ejercicio de la abogacía en salud en su práctica profesional. Método para la elaboración de la cartilla se utilizó el método compuesto de tres etapas realizadas de 2018 a 2020: revisión integradora de estudios publicados en el período de 2010 a 2018, construcción del contenido y valoración de la cartilla educativa por parte de especialistas. Resultados: a partir de la revisión bibliográfica integradora, se seleccionaron 91 artículos finales relacionados con el tema de la abogacía en salud y enfermería, que subvencionaron la definición de cuatro temas: Del significado y elementos fundamentales para la práctica de la abogacía en enfermería; La abogacía en la enseñanza y la participación de otros actores del cuidado; La abogacía como obligación profesional, moral y ética; La abogacía en relación con grupos de población específicos. Los temas contribuyeron a la construcción de los contenidos del folleto educativo. Tras la presentación y validación por parte de los expertos, se pudo definir la maquetación, el tamaño, el número de páginas y el diseño final del folleto educativo, que se imprimirá y distribuirá a los profesionales y estudiantes de enfermería, y estará disponible en línea. Conclusiones la elaboración y validación del cuaderno contribuye a la construcción de conocimientos relacionados con la práctica profesional del equipo de enfermería y el ejercicio de la abogacía en salud.

RESUMO Objetivo: descrever a elaboração e validação de uma cartilha educativa para enfermeiros sobre o exercício da advocacia em saúde em sua prática profissional. Método para a elaboração da cartilha foi utilizado o método composto de três etapas realizadas de 2018 a 2020: revisão integrativa de estudos publicados no período de 2010 a 2018, construção do conteúdo e validação da cartilha educativa por especialistas. Resultados com base na revisão integrativa de literatura, foram selecionados 91 artigos finais relacionados ao tema de advocacia em saúde e enfermagem e que subsidiaram a definição de quatro temas: Do sentido e elementos fundamentais para a prática de advocacia em enfermagem; Advocacia no ensino e o envolvimento de outros atores do cuidado; Advocacia como obrigação profissional, moral e ética; Advocacia com relação a grupos específicos da população. Os temas contribuíram para a construção dos conteúdos da cartilha educativa. Depois de realizar o envio e a validação por especialistas, foi possível definir a diagramação, dimensão, quantidade de páginas e o design final da cartilha educativa, que será impressa e distribuída aos profissionais e estudantes de enfermagem e disponibilizada online. Conclusões: a elaboração e validação da cartilha contribui para a construção de conhecimentos relacionados à prática profissional da equipe de enfermagem e o exercício da advocacia em saúde.

Percepções dos profissionais da saúde sobre a presença do acompanhante no nascimento / Perceptions of health professionals about the presence of the accompanying party at birth / Percepciones de los profesionales de la salud sobre la presencia del acompañante al nacimiento

Objetivo: descrever as percepções dos profissionais da saúde sobre a presença do acompanhante no processo do nascimento. Método: estudo descritivo, qualitativo, realizado em um hospital escola, com 29 profissionais da saúde. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevistas, entre maio a julho de 2018, sendo analisadas com abordagem baseada no Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados: após análise emergiram quatro Ideias Centrais: experiências positivas e a participação do acompanhante, o ambiente desconhecido gera sentimento de insegurança no acompanhante, a presença do acompanhante causa desconforto na equipe de saúde e o profissional barra o acompanhante pela presunção de que ele irá atrapalhar. Conclusão: as percepções dos profissionais se mostraram conflitantes, sendo que alguns percebem a importância e os benefícios do acompanhante no nascimento, e outros apontaram que ele atrapalha a equipe de saúde, pela ansiedade e estresse, prejudicando a equipe de saúde e interferindo de maneira negativa

Objective: to describe the perceptions of health professionals about the presence of a companion in the birth process. Method: a descriptive, qualitative study, carried out in a teaching hospital, with 29 health professionals. Data collection was carried out through interviews, between May and July 2018, being analyzed using an approach based on the Collective Subject Discourse. Results:after analysis, four Central Ideas emerged: positive experiences and the companion's participation, the unknown environment generates feelings of insecurity in the companion, the presence of the companion causes discomfort in the health team and the professional stops the companion due to the presumption that it will hinder. Conclusion: the perceptions of the professionals were conflicting, with some perceiving the importance and benefits of the companion at birth, and others pointed out that it disturbs the health team, due to anxiety and stress, harming the health team and interfering in a negative way

Objetivo: describir las percepciones de los profesionales de la salud sobre la presencia de un acompañante en el proceso del parto. Método: estudio descriptivo, cualitativo, realizado en un hospital universitario, con 29 profesionales de la salud. La recolección de datos se realizó a través de entrevistas, entre mayo y julio de 2018, siendo analizadas con un enfoque basado en el Discurso Colectivo del Sujeto. Resultados: luego del análisis surgieron cuatro Ideas Centrales: experiencias positivas y la participación del acompañante, el entorno desconocido genera sentimientos de inseguridad en el acompañante, la presencia del acompañante provoca malestar en el equipo de salud y el profesional detiene al acompañante por presunción de que dificultará. Conclusión: las percepciones de los profesionales fueron conflictivas, algunos percibieron la importancia y los beneficios del acompañante al nacer, y otros señalaron que perturba al equipo de salud, por ansiedad y estrés, perjudicando al equipo de salud e interfiriendo de manera negativa

Direitos da criança hospitalizada: percepção da equipe de enfermagem / Rights of hospitalized children: perception of the nursing team

Objetivo: Apreender a percepção da equipe de enfermagem sobre os direitos da criança hospitalizada. Método: Estudo qualitativo exploratório com 13 profissionais de enfermagem em unidade pediátrica de um hospital universitário em Salvador-BA. A coleta de dados ocorreu em novembro de 2018, através de entrevista semi-estruturada. Foi utilizada a análise de conteúdo de Bardin. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa. Resultados: As categorias foram: cumprimento das obrigações legais; garantia do cuidado integral e humanizado; Implementação das ações relacionadas ao tratamento e segurança do paciente; desconhecimento dos direitos da criança hospitalizada. Conclusão: Os profissionais conhecem parcialmente ou desconhecem os direitos infantis, sendo necessário empenho para capacitação dos profissionais e gestores. (AU)

Objective: To apprehend the perception of the nursing team about the rights of hospitalized children. Methods: Qualitative exploratory study with 13 nursing professionals in a pediatric unit of a university hospital in Salvador-BA. Data collection took place in November 2018, through semi-structured interviews. Bardin's content analysis was used. The study was approved by the Research Ethics Committee. Results: The categories were: compliance with legal obligations; guarantee of comprehensive and humanized care; Implementation of actions related to treatment and patient safety; ignorance of the rights of hospitalized children. Conclusion: Professionals partially know or are unaware of children's rights, requiring efforts to train professionals and managers. (AU)

Objetivo: Aprehender la percepción del equipo de enfermería sobre los derechos de los niños hospitalizados. Metodos: Estudio exploratorio cualitativo con 13 profesionales de enfermería en una unidad pediátrica de un hospital universitario en Salvador-BA. La recopilación de datos tuvo lugar en noviembre de 2018, a través de entrevistas semiestructuradas. Se utilizó el análisis de contenido de Bardin. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación. Resultados: Las categorías fueron: cumplimiento de obligaciones legales; garantía de atención integral y humanizada; Implementación de acciones relacionadas con el tratamiento y la seguridad del paciente; ignorancia de los derechos de los niños hospitalizados. Conclusión: los profesionales conocen parcialmente o desconocen los derechos del niño, lo que requiere esfuerzos para capacitar a profesionales y gerentes. (AU)

Consulta de enfermagem no pré-natal na perspectiva de puérperas: estudo exploratório-descritivo / Nursing consultation in prenatal care from the perspective of postpartum women: an exploratory-descriptive study / Consulta de enfermería en la atención prenatal desde la perspectiva de las puérperas: estudio exploratorio-descriptivo

OBJETIVO: Conhecer a percepção de puérperas sobre o significado da consulta de enfermagem no pré-natal, com vistas à qualificação da atenção em saúde materno-infantil. MÉTODO: Pesquisa qualitativa, descritiva-exploratória, realizada com 20 puérperas em alta hospitalar, as quais haviam efetivado o mínimo de consultas pré-natal preconizada pelo Ministério de Saúde. Coletou-se os dados pela técnica de entrevista e a análise de conteúdo, como técnica de análise. RESULTADOS: Resultaram do processo de análise três categorias, quais sejam: Percepção de puérperas sobre as consultas pré-natais; Consultas informativas X Consultas construtivas; e, Avanços nas consultas pré-natais entre a primeira e segunda gestação. CONCLUSÃO: Evidencia-se avanços e conquistas na atenção pré-natal, as quais estão relacionadas à ampliação do número de consultas pré-natais, às abordagens horizontalizadas e dialógicas de intervenção, ao engajamento proativo tanto dos profissionais quanto das usuárias, dentre outros. Permanecem, no entanto, fragilidades relacionadas às abordagens biomédicas, centradas na transmissão e reprodução de informações.

OBJETIVE: To know the perception of postpartum women about the meaning of Nursing consultations in prenatal care, with a view to qualifying maternal and child health care. METHOD: A qualitative and descriptive-exploratory research study, carried out with 20 postpartum women upon hospital discharge, who had carried out the minimum number of prenatal consultations recommended by the Ministry of Health. The data were collected through interviews, and content analysis was used as analysis technique. RESULTS: Three categories resulted from the analysis process, namely: Perception of postpartum women about prenatal consultations; Informative consultations X Constructive consultations; and Advances in prenatal consultations between the first and second pregnancy. CONCLUSION: There is evidence of advances and achievements in prenatal care, which are related to the expansion in the number of prenatal consultations, the horizontalized and dialogic intervention approaches, and the proactive engagement both of the professionals and of the users, among others. However, there are still weaknesses related to the biomedical approaches, centered on the transmission and reproduction of information.

OBJETIVO: Saber cuál es la percepción que tienen las puérperas sobre el significado de las consultas de enfermería en la atención prenatal, a fin de calificar la atención de salud materno infantil. MÉTODO: Investigación cualitativa, descriptiva y exploratoria, realizada con 20 puérperas con alta hospitalaria, que habían realizado las consultas prenatales mínimas recomendadas por el Ministerio de Salud. La recolección de datos se realizó mediante la técnica de entrevista y la técnica de análisis utilizada fue el análisis de contenido. RESULTADOS: Del proceso de análisis surgieron tres categorías, a saber: Percepción de las puérperas sobre las consultas prenatales; Consultas informativas vs. Consultas constructivas; y, Avances en las consultas prenatales entre el primer y segundo embarazo. CONCLUSIÓN: Hubo avances y logros en la atención prenatal, relacionados con la ampliación del número de consultas prenatales, con enfoques de intervención horizontales y dialógicos, con la participación proactiva de los profesionalesy de las usuarias, entre otros. Sin embargo, persisten debilidades relacionadas con los abordajes biomédicos, centrados en la transmisión y reproducción de información.

Nurses attitudes and knowledge regarding patient rights: a systematic review / Atitudes e conhecimentos dos enfermeiros em relação aos direitos do paciente: uma revisão sistemática / Actitudes y conocimientos de las enfermeras sobre los derechos de los pacientes: una revisión sistemática

ABSTRACT Objective: To synthesize current evidence on nurses' attitudes and/or knowledge on the entire spectrum of patient rights. Method: A systematic search of the literature was performed in Web of Science, PubMed, Scopus and CINAHL. Studies were selected according to pre-defined inclusion/exclusion criteria. The Cochrane and PRISMA guidelines, including templates for systematic reviews, were applied. For rigor assessment, the Critical Appraisal Skills Program Qualitative Research Checklist, and the Center for Evidence-Based Management tool were employed. Results: Thirteen studies were included, that exhibited important methodological limitations, such as convenience sampling, mediocre response rates and inadequate instrument validity. Findings indicated: a) low level of awareness regarding patient rights among nurses, b) knowledge discrepancies on specific aspects of patient rights, c) low priority ascribed to a patient's right to access information, and d) insufficient evidence on formal educational sources of knowledge on the topic of patient rights. Conclusion: Narrow geographical localization, heterogeneity and methodological limitations render generalizability of the conclusions difficult. Further research based on robust methodology is proposed.

RESUMO Objetivo: Sintetizar as evidências atuais sobre as atitudes e/ou conhecimentos dos enfermeiros sobre todo o espectro dos direitos do paciente. Método: Uma busca sistemática da literatura foi realizada na Web of Science, PubMed, Scopus e CINAHL. Os estudos foram selecionados de acordo com critérios de inclusão/exclusão pré-definidos. As diretrizes Cochrane e PRISMA, incluindo modelos para revisões sistemáticas, foram aplicadas. Para uma avaliação rigorosa, foram utilizados o Critical Appraisal Skills Program Qualitative Research Checklist e a ferramenta do Center for Evidence-Based Management. Resultados: Foram incluídos 13 estudos que exibiram limitações metodológicas importantes, como amostragem por conveniência, taxas de resposta medíocres e validade inadequada do instrumento. Os resultados indicaram: a) baixo nível de consciência sobre os direitos do paciente entre os enfermeiros, b) discrepâncias de conhecimento sobre aspectos específicos dos direitos do paciente, c) baixa prioridade atribuída ao direito do paciente de acessar informações, e d) evidências insuficientes sobre fontes de conhecimento educacionais formais sobre o tema dos direitos do paciente. Conclusão: A localização geográfica estreita, a heterogeneidade e as limitações metodológicas dificultam a generalização das conclusões. Outras pesquisas baseadas em metodologia robusta são propostas.

RESUMEN Objetivo: Sintetizar la evidencia actual sobre las actitudes y/o conocimientos de las enfermeras sobre todo el espectro de los derechos del paciente. Método: Se realizó una búsqueda sistemática de la literatura en Web of Science, PubMed, Scopus y CINAHL. Los estudios se seleccionaron de acuerdo con criterios de inclusión/exclusión predefinidos. Se aplicaron las guías Cochrane y PRISMA, incluidas las plantillas para revisiones sistemáticas. Para una evaluación más rigurosa, se emplearon el Critical Appraisal Skills Program Qualitative Research Checklist y la herramienta del Center for Evidence-Based Management. Resultados: Se incluyeron trece estudios, que exhibieron importantes limitaciones metodológicas, como muestreo por conveniencia, tasas de respuesta mediocres y validez inadecuada del instrumento. Los hallazgos indicaron: a) bajo nivel de conciencia sobre los derechos del paciente entre las enfermeras, b) discrepancias de conocimiento sobre aspectos específicos de los derechos del paciente, c) baja prioridad atribuida al derecho del paciente a acceder a la información, y d) evidencia insuficiente sobre fuentes formales de conocimiento educativo sobre el tema de los derechos del paciente. Conclusión: La estrecha localización geográfica, la heterogeneidad y las limitaciones metodológicas dificultan la generalización de las conclusiones. Se propone más investigación basada en una metodología robusta.

The effect of educational technology use to guide parturient women's companions: a randomized controlled study / Efecto de la aplicación de la tecnología educacional en la orientación de acompañantes de parturientas: estudio aleatorio controlado / Efeito da aplicação de tecnologia educativa para orientação de acompanhantes de parturientes: estudo randomizado controlado

ABSTRACT Objective: To evaluate the companion's role during the labor and delivery processes, comparing the influence of the use of an educational technology. Method: A single-blind randomized controlled study, in which 73 participants were divided into two groups, 35 in the intervention group and 38 in the comparison group. To analyze the groups the chi-square and the Fisher's exact tests were used in categorical variables and the Student's t-test or the Mann-Whitney test in continuous variables. Results: When comparing the experience and the support provided, it was found that there was no difference between the groups in relation to the level of support (p=0.48) and satisfaction with the experience of monitoring the delivery process (p=0.19). However, there was a difference regarding insecurity in monitoring (p=0.00) and concern regarding the parturient health status (p=0.00). Conclusion: The companions who received the intervention with educational technology were more likely to use physical, emotional and intermediation support actions. Registry of Brazilian Clinical Trials UTN: U1111-1231-8695.

RESUMEN Objetivo: Evaluar la actuación del acompañante en el proceso del parto, comparando la influencia de la utilización de una tecnología educacional. Método: Se trata de un ensayo clínico controlado y aleatorio simple ciego en el que 73 participantes se dividieron en dos grupos, 35 en el grupo de intervención y 38 en el grupo de comparación. Para el análisis de los grupos, se utilizaron las pruebas de chi-cuadrado y Fisher en las variables categóricas y la prueba t de Student o la de Mann-Whitney en las variables continuas. Resultados: En la comparación de la vivencia y del apoyo prestado, se comprobó que no había diferencias entre los grupos en cuanto al nivel de apoyo (p=0,48) y a la satisfacción con la experiencia del seguimiento del proceso del parto (p=0,19). Por otro lado, se encontraron diferencias con relación a la inseguridad del seguimiento (p=0,00) y a la preocupación por el estado de salud de la parturienta (p=0,00). Conclusión: Los acompañantes que recibieron la intervención con la tecnología educacional estaban más inclinados a valerse de acciones de apoyo físico, emocional y de intermediación. Registro de Ensayos Clínicos Brasileños UTN:U1111-1231-8695.

RESUMO Objetivo: Avaliar a atuação do acompanhante no processo de parturição, comparando a influência da utilização de uma tecnologia educativa. Método: Ensaio clínico randomizado controlado uni-cego, em que 73 participantes foram divididos em dois grupos, sendo 35 no grupo intervenção e 38 no grupo comparação. Para a análise dos grupos, foram utilizados os testes qui-quadrado e Fisher nas variáveis categóricas e o teste t de Student ou Mann-Whitney nas variáveis contínuas. Resultados: Na comparação da vivência e do apoio prestado, verificou-se que não houve diferença entre os grupos em relação ao nível de apoio (p=0,48) e à satisfação com a experiência de acompanhar o processo de parto (p=0,19). Contudo, houve diferença quanto à insegurança em acompanhar (p=0,00) e à preocupação em relação ao estado de saúde da parturiente (p= 0,00). Conclusão: Os acompanhantes que receberam a intervenção com a tecnologia educativa foram mais propícios à utilização de ações de apoio físico, emocional e de intermediação. Registro de Ensaios Clínicos Brasileiros UTN:U1111-1231-8695.

Family knowledge about the legal rights of children and adolescents with cancer / Conocimiento familiar sobre los derechos legales de niños y adolescentes con cáncer / Conhecimento familiar sobre direitos legais de crianças e adolescentes com câncer

ABSTRACT Objective: Identify the knowledge of family members of children and adolescents with cancer about their legal rights, difficulties, and concessions to ensure them. Method: Quantitative study, survey type, of intersectional design. A questionnaire drawn up by the researchers was applied in order to characterize the minor and their family and also to identify the family's knowledge about legal rights. Descriptive statistics were used to analyze data. Results: 61 family members who participated know some more rights to the detriment of others and are especially motivated to search for information when negative impacts on the financial life increase, with repercussions beyond family health. Conclusion: the studied population requires more information and demands knowledge about some rights guaranteed by law. Guidance on rights empowers the family and guarantees the necessary care, searching to have an intersectoral action qualify care and assist in restructuring family dynamics to deal with chronic conditions.

RESUMEN Objetivo: Identificar el conocimiento de familiares de niños y adolescentes con cáncer sobre sus derechos legales, dificultades y facilidades para asegurarlos. Método: Estudio cuantitativo, del tipo survey, de delineamiento interseccional. Aplicó encuesta elaborada por las investigadoras para caracterización del menor y su familia, e identificación del conocimiento del familiar sobre derechos legales. Utilizó estadística descriptiva para analizar los datos. Resultados: Participaron 61 familiares. Los familiares conocen más algunos derechos que otros, siendo especialmente motivados a buscar por informaciones cuando aumentan los impactos negativos en la vida financiera, con repercusiones para además de la salud familiar. Conclusión: La población estudiada requiere más informaciones y demanda por conocimientos sobre algunos derechos asegurados por ley. La orientación cuanto a los derechos empodera las familias y garantiza los cuidados necesarios, siendo preciso actuación intersectorial para calificar el cuidado y auxiliar en la reestructuración de la dinámica familiar para lidiar con la condición crónica.

RESUMO Objetivo: identificar o conhecimento de familiares de crianças e adolescentes com câncer sobre os seus direitos legais, dificuldades e facilidades para assegurá-los. Método: Estudo quantitativo, do tipo survey, de delineamento interseccional. Aplicou-se questionário elaborado pelas pesquisadoras para caracterização do menor e de sua família, e identificação do conhecimento do familiar sobre os direitos legais. Utilizou-se estatística descritiva para analisar os dados. Resultados: Participaram 61 familiares. Os familiares conhecem mais alguns direitos em detrimento de outros, sendo especialmente motivados a buscar por informações quando aumentam os impactos negativos na vida financeira, com repercussões para além da saúde familiar. Conclusão: a população estudada requer mais informações e demanda por conhecimentos sobre alguns direitos assegurados por lei. A orientação quanto aos direitos empodera as famílias e possibilita a garantia dos cuidados necessários, sendo preciso atuação intersetorial para qualificar o cuidado e auxiliar na reestruturação da dinâmica familiar para lidar com a condição crônica.

Family knowledge about the legal rights of children and adolescents with cancer / Conocimiento familiar sobre los derechos legales de niños y adolescentes con cáncer / Conhecimento familiar sobre direitos legais de crianças e adolescentes com câncer

ABSTRACT Objective: Identify the knowledge of family members of children and adolescents with cancer about their legal rights, difficulties, and concessions to ensure them. Method: Quantitative study, survey type, of intersectional design. A questionnaire drawn up by the researchers was applied in order to characterize the minor and their family and also to identify the family's knowledge about legal rights. Descriptive statistics were used to analyze data. Results: 61 family members who participated know some more rights to the detriment of others and are especially motivated to search for information when negative impacts on the financial life increase, with repercussions beyond family health. Conclusion: the studied population requires more information and demands knowledge about some rights guaranteed by law. Guidance on rights empowers the family and guarantees the necessary care, searching to have an intersectoral action qualify care and assist in restructuring family dynamics to deal with chronic conditions.

RESUMEN Objetivo: Identificar el conocimiento de familiares de niños y adolescentes con cáncer sobre sus derechos legales, dificultades y facilidades para asegurarlos. Método: Estudio cuantitativo, del tipo survey, de delineamiento interseccional. Aplicó encuesta elaborada por las investigadoras para caracterización del menor y su familia, e identificación del conocimiento del familiar sobre derechos legales. Utilizó estadística descriptiva para analizar los datos. Resultados: Participaron 61 familiares. Los familiares conocen más algunos derechos que otros, siendo especialmente motivados a buscar por informaciones cuando aumentan los impactos negativos en la vida financiera, con repercusiones para además de la salud familiar. Conclusión: La población estudiada requiere más informaciones y demanda por conocimientos sobre algunos derechos asegurados por ley. La orientación cuanto a los derechos empodera las familias y garantiza los cuidados necesarios, siendo preciso actuación intersectorial para calificar el cuidado y auxiliar en la reestructuración de la dinámica familiar para lidiar con la condición crónica.

RESUMO Objetivo: identificar o conhecimento de familiares de crianças e adolescentes com câncer sobre os seus direitos legais, dificuldades e facilidades para assegurá-los. Método: Estudo quantitativo, do tipo survey, de delineamento interseccional. Aplicou-se questionário elaborado pelas pesquisadoras para caracterização do menor e de sua família, e identificação do conhecimento do familiar sobre os direitos legais. Utilizou-se estatística descritiva para analisar os dados. Resultados: Participaram 61 familiares. Os familiares conhecem mais alguns direitos em detrimento de outros, sendo especialmente motivados a buscar por informações quando aumentam os impactos negativos na vida financeira, com repercussões para além da saúde familiar. Conclusão: a população estudada requer mais informações e demanda por conhecimentos sobre alguns direitos assegurados por lei. A orientação quanto aos direitos empodera as famílias e possibilita a garantia dos cuidados necessários, sendo preciso atuação intersetorial para qualificar o cuidado e auxiliar na reestruturação da dinâmica familiar para lidar com a condição crônica.

Do pré-natal ao parto: um estudo transversal sobre a influência do acompanhante nas boas práticas obstétricas no Sistema Único de Saúde em Santa Catarina, 2019 / Desde la atención prenatal hasta el parto: un estudio transversal sobre la influencia del acompañante en las buenas prácticas obstétricas el Sistema Único de Salud en Santa Catarina, Brasil, 2019 / From prenatal care to childbirth: a cross-sectional study on the influence of a companion on good obstetric practices in the Brazilian National Health System in Santa Catarina State, 2019

Objetivo: Analisar a associação da presença de acompanhante no pré-natal e parto com a qualidade da assistência recebida por usuárias do Sistema Único de Saúde (SUS). Métodos Estudo transversal com puérperas que realizaram pré-natal e parto pelo SUS em Santa Catarina, Brasil, em 2019, entrevistadas em até 48 horas após o parto. Estimaram-se as razões de prevalências mediante regressão de Poisson. Resultados Entrevistaram-se 3.580 puérperas. No pré-natal, a presença de acompanhante associou-se positivamente ao recebimento de orientações pelos profissionais da saúde (RP=1,27 - IC95% 1,08;1,50) e à construção do plano de parto (RP=1,51 - IC95% 1,15;1,97). No parto, a presença de acompanhante associou-se ao maior recebimento de analgesia (RP=2,89 - IC95% 1,40;5,97), manobra não farmacológica para alívio da dor (RP=1,96 - IC95% 1,44;2,65), escolha da posição para o parto (RP=1,63 - IC95% 1,24;2,16) e menor probabilidade de ser amarrada (RP=0,47 - IC95% 0,35;0,63). Conclusão A presença de acompanhante no pré-natal e parto mostrou-se associada à melhor qualidade da assistência.

Objetivo: Analizar la asociación entre presencia de acompañante durante atención prenatal y parto con la calidad de atención que reciben las usuarias del Sistema Único de Salud (SUS). Métodos Estudio transversal con puérperas que recibieron atención prenatal y parto por el SUS en Santa Catarina, Brasil, en 2019, entrevistadas hasta 48 horas posparto. Las razones de prevalencia se estimaron mediante la regresión de Poisson. Resultados Se entrevistaron 3,580 puérperas. En la atención prenatal, la presencia de acompañante se asoció positivamente a recibir orientación de los profesionales de salud (RP=1,27 - IC95% 1,08; 1,50) y la construcción del plan de parto (RP=1,51 - IC95% 1,15; 1,97). En el momento del parto, se asoció con mayor recepción de analgesia (RP=2,89 - IC95% 1,40;5,97), maniobras no-farmacológicas para alivio del dolor (RP=1,96 - IC95% 1,44;2,65), elección de la posición para el parto (RP=1,63 - IC95% 1,24;2,16) y menor probabilidad de estar atada (RP=0,47 - IC95% 0,35;0,63). Conclusión La presencia de acompañante en la atención prenatal y el parto se asoció con una mejor calidad de la atención.

Objective: To analyze association between presence of a companion during prenatal consultations and childbirth and quality of care received by puerperal women using the Brazilian National Health System (SUS). Methods This was a cross-sectional study with puerperal women who underwent prenatal care and delivery on the SUS in Santa Catarina State, Brazil, in 2019, and who were interviewed within 48 hours postpartum. Prevalence ratios were estimated using Poisson regression. Results 3,580 puerperal women were interviewed. In prenatal care, presence of a companion was positively associated with receiving guidance from health professionals (PR=1.27 - 95%CI 1.08;1.50) and building a birth plan (PR=1.51 - 95%CI 1.15;1.97). At delivery, presence of a companion was associated with greater receipt of analgesics (PR=2.89 - 95%CI 1.40;5.97), non-pharmacological pain relief management (PR=1.96 - 95%CI 1.44;2.65), choice of position for delivery (PR=1.63 - 95%CI 1.24;2.16) and less likelihood of being strapped down (PR=0.47 - 95%CI 0.35;0.63). Conclusion Presence of a companion during prenatal care and delivery was associated with better quality of care.

From prenatal care to childbirth: a cross-sectional study on the influence of the companion on good obstetric practices in the Unified Health System in Santa Catarina, Brazil, 2019 / Desde la atención prenatal hasta el parto: un estudio transversal sobre la influencia de la acompañante en las buenas prácticas obstétricas el Sistema Único de Salud en Santa Catarina, Brasil, 2019 / Do pré-natal ao parto: um estudo transversal sobre a influência do acompanhante nas boas práticas obstétricas no Sistema Único de Saúde em Santa Catarina, 2019

Objective: To analyze the association between the presence of companion during prenatal consultations and childbirth with the quality of care received by puerperal women using the Unified Health System (SUS). Methods: Cross-sectional study with puerperal women who underwent prenatal care and delivery by SUS in Santa Catarina, Brazil, in 2019, interviewed up to 48 hours postpartum. Prevalence ratios were estimated using Poisson regression. Results: 3.580 women were interviewed. In prenatal care, the presence of companion was positively associated with receiving guidance from (PR=1.27 ­ 95%CI 1.08;1.50) and building birth plan (PR=1.51 ­ 95%CI 1.15;1.97). At delivery, it was associated with greater receipt of analgesia (PR=2.89 ­ 95%CI 1.40;5.97), non-pharmacological maneuver for pain relief (PR=1.96 ­ 95%CI 1.44;2.65), choice of position for delivery (PR=1.63 ­ 95%CI 1.24;2.16) and less likely to be tied (PR=0.47 ­ 95%CI 0.35;0.63). Conclusion: The presence of a companion in prenatal care and delivery was associated with better quality of care.

Objetivo: Analisar a associação da presença de acompanhante no pré-natal e parto com a qualidade da assistência recebida por usuárias do Sistema Único de Saúde (SUS). Métodos: Estudo transversal com puérperas que realizaram pré-natal e parto pelo SUS em Santa Catarina, Brasil, em 2019, entrevistadas até 48 horas pós-parto. Estimaram-se as razões de prevalências mediante regressão de Poisson. Resultados: Entrevistaram-se 3.580 puérperas. No pré-natal, a presença de acompanhante associou-se positivamente ao recebimento de orientações pelos profissionais da saúde (RP=1,27 ­ IC95% 1,08;1,50) e à construção do plano de parto (RP=1,51 ­ IC95% 1,15;1,97). No parto, a presença de acompanhante associou-se ao maior recebimento de analgesia (RP=2,89 ­ IC95% 1,40;5,97), manobra não farmacológica para alívio da dor (RP=1,96 ­ IC95% 1,44;2,65), escolha da posição para o parto (RP=1,63 ­ IC95% 1,24;2,16) e menor probabilidade de ser amarrada (RP=0,47 ­ IC95% 0,35;0,63). Conclusão: A presença de acompanhante no pré-natal e parto mostrou-se associada à melhor qualidade da assistência.